Enn eru umleið 15.000 føroyingar, sum ikki hava kanna seg fyri ctd, og hetta er alt ov høgt tal, heldur formaðurin í ctd-felagnum, Frankie Jensen. Ein trupulleiki er, at nógvir føroyingar búgva uttanlands, og hesi kunnu vera torfør at fáa fatur á. Kunning skal til fyri at fáa allar føroyingar at kanna seg.

Tað er tíðindaskriv frá CTD-foreldrabólkinum, har tey heita á øll um at skráseta seg, og serliga at fáa foreldur at smábørnum at kanna børnini einaferð enn. Tíðindaskrivið kann lesast her:

Enn eru umleið 15.000 føroyingar, ið ikki hava latið seg kanna fyri CTD
CTD-foreldrabólkurin mælir staðiliga øllum føroyingum, ið enn ikki hava latið seg kanna fyri genetisku sjúkuna CTD, um at fáa tað gjørt sum skjótast. Tað er lívshættisligt at liva við óviðgjørdari CTD-sjúku. Øll eiga at lata seg kanna fyri hesa sjúku, eisini børn og ung, ið áður eru kannað í samband við PKU-royndina eftir føðing. PKU-royndin er ikki nóg neyv til at finna øll børn og ung við CTD. Mett verður at áttandi hvør føroyingur er berari av hesi sjúku uttan at vita av tí. Eru bæði mamman og pápin berarar av CTD, eru sannlíkindi fyri at fáa eitt barn við CTD 25%. Fleiri familjur í foreldrabólkinum hava meira enn eitt barn við CTD.
Til ber at lata seg kanna beinleiðis á laboratoriinum á Landssjúkrahúsinum uttan fyrst at fara til kommunulækna. Kanningin kostar 100 krónur.
Foreldrabólkurin var savnaður á Oyrabakka í gjár, har Ulrike Steuerwald lækni hegnisliga greiddi frá um sjúkuna CTD og viðgerð fyri hesa sjúku. Sambært Ulrike Steuerwald benda hagtøl á, at tað enn eru fleiri føroyingar, ið ganga við óviðgjørdari CTD-sjúku orsaka av, at teir ikki hava latið seg kanna fyri hesa arvaligu sjúku. Bara ein partur av CTD-sjúklingunum við gen-mutatiónini N32S/N32S vórðu funnin við PKU-royndini, sum varð tikin stutt aftaná føðing, og nærum eingin við hinum mutatiónunum. Best er at kanna barnið aftur, tá barnið er vorðið 10 vikur gamalt (frítt og totalt karnitin).
Sum foreldur at børnum við CTD-sjúkuni hava vit sæð, hvussu stóra hjálp viðgerðin við karnitin hevur givið okkara børnum. Sum foreldur ynskir man ikki at nakað barn gongur uttan viðgerð, tí avleiðingarnar kunnu hava deyðiligar fylgjur. Okkara ynski og vón er, at eingin føroyingur aftur doyr av hesi sjúku.
CTD-foreldrabólkurin var settur á stovn í 2010 av foreldrum við børnum, ið hava sjúkuna CTD, í samstarvi við Ulrike Steuerwald lækna. Foreldrabólkurin er á Facebook við navninum ?CTD-foreldrabólkurin.? Bólkurin er ætlaður foreldrum við børnum, ið hava CTD.